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jeudi 6 mars 2014

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La thyroïde, cette grande aventure... PARTIE III


Post op

J'ai eu une semaine et demie d'arrêt si je me souviens bien. J'ai assez vite récupéré, et au bout d'une semaine je crois on m'a enlevé les strips (ça donnait un petit air Beetlejuice à mon cou) et les fils. Ma cicatrice est aujourd'hui très propre et presque invisible pour ceux qui ne savent pas que je me suis fait opérer. Je l'ai bien désinfectée, massée avec une pommade cicatrisante, et surtout bien protégée du soleil (pour ne pas qu'elle rougisse et s'étire). La cicatrisation s'est donc très bien passée, mais par la suite, j'ai découvert tous les petits désagréments qui vont avec l'ablation d'une partie de la thyroïde... Loin, très loin de la promesse de mon chirurgien à qui j'avais ramené ma petite liste de question pré op, qui m'avait assuré que tout irait comme sur des roulettes, limite des vacances au Club Med... Pour faire simple, voici une petite listes des "effets secondaires" résultant de mon opération, et du dérèglement total de mon taux TSH/T4 :

- chute de cheveux
- baisse de libido
- vision floue par moment
- frilosité
- extrême fatigue (je tombais comme une mouche à 21h tous les soirs ou presque et me lever le matin était l'effort surhumain de chaque journée pendant presque un an)
- sensibilité (je pleure déjà pas mal devant les films tout ça, mais là un pet de travers et je finissais enfermée dans les toilettes au boulot en train de pleurer comme une madeleine, souvent les jeudis, j'avais appelé ça le jeudi noir...)
- prise de poids

Voilà les choses qui me reviennent en tête, mais ce sont la majorité des tracas que j'ai ressenti, d'autres personnes rencontrent d'autres problèmes. La partie droite n'a jamais pris le relais. De 25mg après l’opération, je suis passée aujourd'hui à 150mg, et mon taux semble enfin s'être stabilisé (au bout de 2 ans environ).

Voici ma cicatrice aujourd'hui, d'une flèche à l'autre. Elle est vraiment propre, quasiment invisible.


J'ai eu beaucoup de mal à être comprise, même par les médecins.Tant que votre taux est dans la moyenne, votre santé n'est pas en danger, et ça leur suffit. Mais je vous conseille d'écouter votre corps, vous sentirez si vous êtes bien ou non, et j'ai dû batailler pour faire augmenter mon dosage, pour me sentir mieux.

Aujourd'hui je suis un traitement que je devrais poursuivre à vie, avec des examens sanguins réguliers, et je sais que l'ablation de la partie gauche de ma thyroïde  présentera d'autres désagréments ; le jour où mon chéri et moi aurons envie d'un bébé, par exemple, en plus des précautions habituelles à prendre avant la conception, et le suivi de grossesse, je pense que j'aurai d'autres choses qui viendront d'ajouter à la liste : conception difficile, dérèglement pendant la grossesse... 

Voilà, je ne me plains pas du tout, plus maintenant en tout cas, j'ai appris à faire avec, je suis stabilisée, je me fais mon expérience au fur et à mesure. Mais je sais qu'au début je me suis sentie perdue, et au vu des commentaires sur différents forums en ligne, je pense que les malades de la thyroïde sont encore mal renseignés, parfois pris trop à la légère, malgré le nombre de personnes concernées.

J'espère que le partage de mon expérience pourra en aider certains, permettre à d'autres d'être plus compréhensifs et tolérants. Si j'arrivais en retard le matin, ce n'était pas parce que je suis une grosse larve, et se "foutre un coup de pied au cul et faire preuve de volonté" comme me l'ont conseillé certaines personnes, c'est bien plus facile à dire qu'à faire. C'est une maladie. Même si ce n'est pas le cancer.

Mon dernier conseil sera de vous faire confiance, prenez des notes, posez des questions, n'allez pas trop sur les forums, car c'est bien connu, mis à part le partage d'expériences, il y a énormément de choses qui peuvent faire peur mais qui ne vous concerneraient pas. 
Ecoutez votre corps, vous savez si vous vous sentez plus fatigué que la normale, si vous avez du mal à vous lever, si vous êtes déprimé... Tous les médecins ne sont malheureusement pas compréhensifs, essayez de vous faire entendre, quitte à changer de médecin (c'est ce que j'ai fait).

Je vous souhaite bon courage si vous êtes concernés, mais je veux quand même finir sur une note positive, je n'ai pas fait cet article pour déprimer tout le monde : au final je n'en ressors pas traumatisée, je vais mieux, je vis normalement... =)

Croquons la vie à pleine dents, c'est tout ce qui compte ! Bisous !

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On papote ? =)